Γράμμα στ’ αδέρφια των παιδιών με ειδικές ανάγκες

Είσαι μέσα στην καρδιά μου περισσότερο απ’ όσο νομίζεις. Ξέρω πως κάποιες φορές αισθάνεσαι πως ο αδερφός σoυ παίρνει όλη την προσοχή μου και δεν σε προσέχω, αλλά αυτό δεν είναι αλήθεια. Ολόκληρες μέρες περνάνε με πόνο γιατί προσπαθώ να αντιμετωπίσω νέα συμπτώματα, φαρμακευτική αγωγή, διαρκείς συμβουλές από ειδικούς και θεραπευτές και δεν έχω χρόνο να καθήσω και να μιλήσω μαζί σου, να σε ακούσω, όπως θέλω στ’ αλήθεια.

Βλέπω τα δάκρυα σου όταν η εμφάνιση νέων συμπτωμάτων σημαίνει πως πρέπει να δούμε έναν άλλον ειδικό, και δεν ξέρουμε πόσες φορές θα χρειαστεί να ταξιδέψουμε για να κλείσουμε ραντεβού, πόσα χρόνια θα χρειαστούμε επαναξιολογήσεις και εξετάσεις με τη συγκεκριμένη ειδικότητα.

Βλέπω την απογοήτευση και την στεναχώρια σου όταν γίνεσαι μάρτυρας μιας ακόμα κατάρρευσης, όταν σου λένε γιά ακόμα ένα χειρουργείο ή όταν πρέπει να υπομείνεις το ότι ο αδερφός σου είναι πάλι στο νοσοκομείο. Βλέπω πως παλεύεις να βρεις την άκρη όταν σου ζητείται σε καταστάσεις όπου εγώ ή ο μπαμπάς σου δεν είμαστε εκεί και οι υπόλοιποι ενήλικες σου ζητάνε να μεσολαβήσεις όταν δεν ξέρουν τι να κάνουν.

Άσε με απλά να σου πω αυτό:

Είσαι ένα παιδί. Έχεις αναλάβει εως τώρα πολλές “ενήλικες” υποχρεώσεις και έχεις ωριμάσει πολύ γρήγορα. Ήδη αναρωτιέμαι αν θα καταλήξεις να εισαι ο μοναδικός υπέυθυνος για τον αδερφό σου όταν ο πατέρας σου κι εγώ θα έχουμε φύγει και πώς θα το διαχειριστείς. Σε παρακαλώ απόλαυσε το να είσαι παιδί και άσε με να πάρω το βάρος από τους ώμους σου. Είναι πολύ βαρύ για σένα. Το είπα νωρίτερα και θα το ξαναπώ: όταν συμβαίνει κάτι και οι άλλοι στρέφονται σε σένα, να τους φέρνεις σε επαφή μ’ εμάς. Δεν έχεις την ευθύνη να διαχειριστείς μόνος σου την κατάσταση.

Σε αγαπώ περισσότερο απ’ όσο μπορείς να φανταστείς. Σε βλέπω, βλέπω τον πόνο σου και βλέπω τις καθημερινές σου θυσίες που κάνεις για να μην “ταρακουνήσεις το πλοίο”, για να μη μας προκαλέσεις κανένα πρόβλημα και να βοηθήσεις όπως μπορείς. Εκτιμώ που προσπαθείς να είσαι το “τέλειο” παιδί και να μην προκαλέσεις στον πατέρα σου και σ’ εμένα περισσότερο άγχος. Σε παρακαλώ δες πως είσαι ένα παιδί, όπως είπα πιο πάνω, και πως δεν περιμένουμε την τελειότητα. Δεν προσδοκούμε να είσαι ικανός να αποτρέψεις κάθε κρίση. Σε αγαπάμε έτσι ακριβώς όπως είσαι, με τα λάθη σου και με όλα τα υπόλοιπα.

Αγαπώ αυτό που γίνεσαι. Παρα την απογοήτευση, τον θυμό, την λύπη και τα άλλα αρνητικά συναισθήματα που νιώθεις από καιρό σε καιρό, αγαπώ αυτό που γίνεσαι. Βλέπω την συμπόνια, την καλοσύνη και την ευαισθησία στα συναισθήματα των άλλων. Είσαι πολύ σοφότερος από την ηλικία σου.

Σε αγαπώ για την αγάπη που δείχνεις προς τον αδερφό σου. Εντυπωσιάζομαι πάντα πως είσαι ο πρώτος που θα τον υπερασπιστείς ότνα κάποιος πει κάτι αγενές. Μου αρέσει πώς παίζετε και πώς μοιράζεστε τη ζωή μαζί. Παρ’ όλο που κάποιες φορές ο πόνος σου είναι βαθύς, η αγάπη σου είναι βαθύτερη και είμαι τόσο ευγνώμων γι’ αυτό.

Συγνώμη. Για όλες τις φορές που ένιωσες παραμελημένος, αόρατος, ανεπιθύμητος, συγνώμη. Σε παρακαλώ συγχώρεσέ με. Προσπαθώ να βρω τρόπους να περνάμε μαζί περισσότερο χρόνο και στο σπίτι αλλά και έξω, να κάτσουμε για ένα χυμό, για φαγητό ή να πάμε μια βόλτα στα μαγαζιά που σ’ αρέσουν.

Είσαι μοναδικός. Και μην το ξεχάσεις ποτέ αυτό. Είμαι εδώ για σένα. Και σε αγαπώ όσο αγαπώ τον αδερφό σου και θέλω να ξέρεις πως είμαι εδώ και για σένα. Μια φορά μόνο βιώνουμε την παιδική ηλικία. Ας βάλουμε στην άκρη τα λάθη του παρελθόντος και ας προσπαθήσουμε να ζήσουμε την κάθε στιγμή.

Με παντοντινή αγάπη,

η μαμά

σύνδεσμος κειμένου:http://jenniferajanes.com/sibling-child-special-needs/
μετάφραση: Φαιδώρα Ρίζου
σύνδεσμος φωτογραφίας:http://bostonparentspaper.com/custom/domain_1/image_files/410x280xsitemgr_photo_2000339552.jpg.pagespeed.ic.2dMliTf0Lz.jpg